Urgente dar seguimiento a los registros de pacientes con enfermedades raras

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La 67 Legislatura a través de su Diputación Permanente, hizo un llamado al Poder Ejecutivo Federal, para que por conducto de la Secretaría de Salud, dé seguimiento a los trabajos de la Comisión para el Análisis y Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.

Asimismo, para que a la brevedad se tomen las medidas necesarias para la operación del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras, así como la actualización del Catálogo de Enfermedades Raras a Cargo de la misma comisión.

La petición presentada por la diputada Diana Ivette Pereda Gutiérrez, señala que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad es denominada “rara” cuando esta se presenta en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Datos aportados por el INEGI en el conteo 2020 señalan que el Estado tiene 3’741,869 habitantes, por lo que se entiende que esta incidencia en la salud podría estar afectando a casi 300 mil habitantes; agregó la Legisladora.

Diversos estudios señalan que el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético que desencadena el proceso patológico a través de deficiencias motoras, sensoriales o cognitivas.

De acuerdo a datos presentados en la proposición, en México, el Consejo de Salubridad General a través de la comisión creada para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras solo reconoce 20 de 7 mil enfermedades de este tipo y la última vez que se actualizó el catálogo, fue en el año 2018.

Por ello la urgencia para que la autoridad realice la actualización y seguimiento, y dé a conocer las políticas públicas implementadas para la atención, diagnóstico y prevención de enfermedades raras, ya que no existe registro de avances en el reconocimiento de Enfermedades Raras en el Catálogo publicado con registro oficial, ni se conocen los avances en relación con el censo de pacientes mencionado en la sesión del 21 de agosto de 2021; culmino la Legisladora.

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